Zobacz również tu

Poznaj produkty

| Autor: redakcja1

Pacjenci z chorobami rzadkimi nie mają dostępu do wielu nowoczesnych terapii

Polski system refundacji leków jest niekorzystny dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Stosowany system oceny sprawia, że prawie wszystkie leki sieroce wypadają w testach jako nieopłacalne kosztowo, czyli nie podlegają refundacji.

Pacjenci z chorobami rzadkimi nie mają dostępu do wielu nowoczesnych terapii
W związku z tym, Resort zdrowia pracuje nad zmianami w tym zakresie. W listopadzie projekt ma trafić do konsultacji publicznych. Według ekspertów w Polsce niezbędne jest wprowadzenie alternatywnych metod oceny oraz systemu finansowania, m.in. odrębnych budżetów dla chorób rzadkich oraz tzw. instrumentu dzielenia ryzyka.
 
Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia, zazwyczaj o podłożu genetycznym, a także przewlekłym i często ciężkim przebiegu. W Polsce cierpi na nie 2–3 mln osób. Do chorób rzadkich należy 90 proc. wszystkich nowotworów krwi. W ciągu ostatnich 25 lat zachorowalność na nowotwory hematologiczne w Polsce zwiększyła się ponaddwukrotnie. Szacuje się, że co roku zapada na nie 10 tys. osób. Nowotwory krwi są nieuleczalne, mogą jednak stać się chorobami przewlekłymi. Nowoczesne terapie są bowiem w stanie nie tylko przedłużyć życie chorych, lecz także znacznie poprawić jego jakość.
 
– W medycynie funkcjonuje pojęcie „niezaspokojonej potrzeby” i to dotyczy przede wszystkim chorych, którzy mają przewlekle postępujące nowotwory krwi, którzy wyczerpali dotychczasowe metody leczenia, natomiast dzięki zastosowaniu nowych leków mogą jeszcze lata żyć. W hematoonkologii chodzi o lata życia i to jest cel, który chcemy osiągnąć – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
 
Jednym z rzadkich nowotworów krwi jest mielofibroza, czyli zwłóknienie szpiku kostnego, na którą w Polsce choruje ok. 1 tys. osób. Jest to mało znane schorzenie, nastręczające licznych problemów diagnostycznych. Rozpoznawane jest najczęściej u osób starszych. Mielofibroza ma bardzo ciężki przebieg, a jakość życia pacjentów jest przez to znacznie obniżona. Nowoczesne leki są w stanie zahamować rozwój choroby, a także złagodzić objawy, co skutkuje poprawą jakości życia.
 
– To, na czym skupiamy się w koalicji zrzeszającej prawie 100 tys. pacjentów, to pomoc tym organizacjom czy tym grupom chorych, którzy nie mają swojej reprezentacji i nigdy mocnym głosem nie będą się w stanie upomnieć o swoje prawa. Rozwiązania, które w tej chwili funkcjonują w Polsce, czyli naliczanie i wartość ekonomiczna leku czy wartość w przeliczeniu na PKB danego człowieka, niestety, nie są korzystne dla pacjentów z chorobami rzadkimi – mówi Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Czytaj dalej na następnej stronie...
Tagi:
Monitoruj tagi
źródło: